Al menos ocho pacientes con mucopolisacaridosis o enfermedades MPS
que son tratados en el Hospital del Niño Poblano, en el estado de Puebla (a
tres hora de la capital mexicana) se han visto seriamente afectados por el
desabasto de medicamentos y tratamientos de reemplazo enzimáticos como son la elosulfasa
alfa y galsulfasa. Los familiares denuncian que la falta o la
intermitencia del tratamiento intravenoso comenzó la segunda semana de enero de
2020.
Las
mucopolisacaridosis o MPS son un grupo de enfermedades genéticas que se
caracterizan por una ausencia total o parcial de alguna enzima metabólica necesaria
para el procesamiento de los glicosoaminoglicanos, es decir, cadenas largas de
azúcares que contribuyen a la estructuración de tejidos primordiales como
cartílagos, tendones, córneas, entre otros.
Los
pacientes con MPS necesitan que la enzima, de la cual carecen, les sea
proporcionada de manera intravenosa cada semana para evitar que progrese el
daño físico y ocasione deformaciones óseas, deficiencias auditivas, visuales y,
sobre todo, complicaciones respiratorias y cardiacas, comentó el Dr. Douglas
Colmenares Ramírez del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío.
El
extinto Seguro Popular (hoy Instituto Nacional para el Bienestar INSABI), aprobó
en septiembre de 2018 la cobertura para el tratamiento de los pacientes con síndrome
de Morquio, también conocida como MPS IV.
Alison
Dayana Quero Morales de 9 años, fue una de las beneficiadas y comenzó a recibir
la elosulfasa alfa en junio de 2019, logrando mejorar su motricidad al
caminar y reduciendo sus recurrentes hospitalizaciones por neumonía. Su mamá, Rita
Morales, teme que pueda recaer en sus problemas respiratorios y se agudicen las
deformaciones en el tórax si no recibe su tratamiento nuevamente.
Por
su parte, Alejandro Méndez Jiménez de 9 años, es paciente de MPS Tipo VI o síndrome
de Maroteaux-Lamy, y tiene más de un mes de no recibir tratamiento de reemplazo
enzimático con galsulfasa. El daño en su salud ha sido contundente. No
puede ver más allá de 1.5 metros de distancia; tiene complicaciones auditivas
severas y un dolor constante en sus articulaciones, lo que le imposibilita
acudir a la escuela como antes lo hacía.
De
acuerdo con la madre de Alejandro, Rosaura Jiménez, los médicos tratantes del
Hospital del Niño Poblano refieren que las recaídas pueden ser muy dolorosas e
irreversibles; sin embargo, desconocen la fecha en que el medicamento será
abastecido. Esta incertidumbre ha originado que este miércoles 12 de febrero de
2020 acudieran a la Cámara de Diputados al Foro “Día Mundial de las
Enfermedades Raras”, organizado por el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, a
exigir que sean atendidos por las autoridades de salud federales y estatales
del INSABI para continuar su tratamiento.
Recordaron
que el presidente de México, Andres Manuel López Obrador, se ha comprometido a
resolver los problemas de desabasto de medicamentos en todo el país; en Puebla,
los pacientes con enfermedades raras se están deteriorando rápidamente por esta
carencia.
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