Para contribuir a que las personas con Hemofilia puedan tener una vida plena y sin limitaciones, especialistas hacen eco de la importancia de la profilaxis como base de su tratamiento.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia,
actualmente el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación
no cuentan con un tratamiento adecuado o inclusive carecen de este en absoluto,
lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes aumentando
además el riesgo de morir a edades tempranas.
Según expertos, un paciente que está sometido a un
esquema profiláctico puede mantener un ritmo de vida activo, siempre con las
precauciones indicadas por el médico, y desarrollarse tanto personal como
profesionalmente con una calidad de vida equiparable al de una persona sin esta
condición. En contraste, un paciente que no goza de un tratamiento profiláctico
está más expuesto a hemorragias, daño en las articulaciones, dolor intenso y
posibles cuadros que afecten su movilidad.
La profilaxis ha demostrado ser la mejor forma de
tratar la Hemofilia, así como otros desórdenes de la coagulación y consta de
aplicar infusiones periódicas del factor de la coagulación faltante en la
sangre del paciente para prevenir episodios de sangrado. Sin embargo, esta no
ayuda a reparar las articulaciones que ya se encuentran dañadas. Por ello, la
importancia de un tratamiento oportuno, adecuado y suficiente para evitar daños
motrices a futuro, permitiendo un mejor desarrollo y bienestar integral.
La Dra. Angélica Licona Sanabria, Gerente Médica de
Biopharma de Novo Nordisk, señaló que, sin un tratamiento oportuno, regular y
suficiente, la esperanza de vida de una persona que vive con hemofilia se
limita a un periodo entre los 16 y 23 años, tomando en cuenta que antes del
primer año es cuando se presenta el primer episodio hemorrágico.
“La importancia de realizar un diagnóstico a
temprana edad permitirá determinar qué tipo de profilaxis es ideal para cada
persona, tomando en cuenta diversas variantes como la edad, los síntomas de
sangrado, fecha del primer episodio, los niveles de actividad física y el grado
de concentración de factor de coagulación”.
Licona afirmó que, dependiendo de estos factores, se
puede establecer la restitución del factor de coagulación ya sea de forma
continua durante varios meses o años, esporádica o bajo demanda al momento de
presentarse un sangrado, o de manera intermitente, con periodos de tiempo más
cortos que pudieran ser semanas o pocos meses.
La Hemofilia Congénita es provocada por una
alteración al cromosoma X que deriva en la falta o deficiencia del factor VIII
(en Hemofilia tipo A) o del factor IX (Hemofilia tipo B) en la sangre,
provocando que no coagule como debiera.
La Dra. Licona señaló también que, entre los 2 y 3
años, o a partir de la segunda hemorragia identificada, es el momento ideal
para iniciar con la profilaxis, lo que también ayudará a que a largo plazo se
reduzcan los altos costos en tratamientos relacionados con el manejo de
articulaciones dañadas y otras afecciones que sufren los pacientes.
El médico hematólogo es el especialista idóneo al
que se deberá de referir al paciente para la valoración, diagnóstico e
identificación oportuna de la hemofilia.
Según datos de la Federación de Hemofilia de la
República Mexicana, en este país existen alrededor de 5 mil 800 personas con
Hemofilia y calculan un subdiagnóstico, dado que la prevalencia médica global
registra aproximadamente 1 caso por cada 5 mil a 10mil habitantes.
Para finalizar la representante de Novo Nordisk
concluyó que la empresa trabaja para promover el acceso a tratamientos
innovadores aplicados en la profilaxis, y refrendó el compromiso de educar,
informar y unir a la comunidad en torno a la Hemofilia.
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